巫以諾矯正手術 中崙高中朝會祝福

作者: 蔡惠玲 | 台灣醒報 – 2013年4月23日 下午8:25

【台灣醒報記者蔡惠玲台北報導】就讀台北市立中崙高中、全台灣僅15名罹患尼曼皮克症患者之一巫以諾,由於病情日益加劇,決定在四月底到醫院進行側彎脊柱矯正手術。學校安排在4月24日早上舉辦一場生命教育的朝會活動,校長謝念慈將獻花給巫以諾為他加油;學務處也請高一各班同學,寫下祝福的卡片;另外,學務主任將現場簡報介紹罕病症狀,並安排以諾的堅強意志及手術的模擬影片;隨後同學合唱《愛的真諦》,祝福他開刀順利。

巫以諾的父親巫錦輝向疼愛巫以諾的師長和同學致意。校長謝念慈獻花給這對父子表示加油,也表示:「你是我們生命之師,向你學習很多,感恩!虔誠祝福你平安健康」鼓勵父子攜手同心勇敢走下去!

同班同學勉勵巫以諾:「謝謝你帶給101樂觀精神」、「總是覺得比起你,我們都太浪費、太不珍惜時間了」、「謝謝你示現了珍惜與感恩的意義,因為有你,我們感到幸福知足。」

高一同學當中,有些同學表示:「鳳凰也是浴火後重生,希望你能帶著滿滿的力量度過這一關」、「同樣的年齡,你面對的是生命的挑戰,真的很了不起!」、「我本身也有遺傳性疾病,我常因為自己的病痛覺得自己不幸,為什麼幾萬分之一就挑到我,但你讓我對自己的病改觀,我會鼓起勇氣面對,你會沒事的,加油!」

巫錦輝表示,尼曼皮克症是一種神經智能退化的罕見疾病,隨著年齡增長,將逐漸失去行動和說話的能力,目前無藥可醫,通常壽命大約不過30歲。因此,當一般青少年隨著歲月逐漸快樂成長,巫以諾的生命卻慢慢倒退。巫以諾的姊姊巫以欣也罹患同樣的罕疾,剛過20歲生日的她,辛苦地追求大學生涯,但他們姊弟堅強的求生意志讓人敬佩。

巫以諾雖然面對疾病,卻困不住他向學的心,3月27日全班為巫以諾舉辦生日會,瘦弱的他許下一個願望:「希望可以走路!」正常人再簡單不過的行為動作,巫以諾卻已經失去了六年之久。這學期學校公民課參訪立法院時,同學輪番抬著巫以諾的輪椅上下階梯時,這才發現連立院的無障礙設施都還是不夠,深感社會還有許多需要照顧殘障朋友的空間。

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